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18 de janeiro de 2019 - 03:24
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SUS vai oferecer remédio para tratar doença rara
03/01/2019 às 20:36 | Especial de Paula Laboissière, da Agência Brasil
Lucas Lemos [Canal Içara]
O Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.

Dados da Sociedade Brasileira de Pediatria revelam que um em cada 12 mil nascidos vivos é diagnosticado com fenilcetonúria. A doença é identificada logo que a criança nasce, por meio do teste do pezinho. O exame identifica outras cinco doenças: hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

O uso do dicloridato de sapropterina para o tratamento da fenilcetonúria é feito de forma complementar à realização de dieta, com restrição de alimentos como carne, ovo, trigo e feijão, além do uso de fórmula metabólica rica em aminoácidos, vitaminas e minerais. Para incorporar o medicamento ao SUS, foram realizadas discussões com profissionais da saúde e especialistas que compõem a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS (Conitec).

A fenilcetonúria tem herança genética e faz com que o indivíduo nasça sem uma importante enzima (fenilalanina-hidroxilase), dificultando o trabalho do organismo na quebra adequada de moléculas de aminoácido presente em proteínas animais e vegetais (fenilalanina-FAL). Os altos níveis desse aminoácido e de substâncias associadas a ele, no corpo, exercem ação tóxica em vários órgãos, especialmente no cérebro.
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