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07 de dezembro de 2019 - 17:41
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Agenesia: uma a cada 1,5 mil crianças são afetadas
28/09/2019 às 09:16 | Simone Luiz Cândido
Herinthon Paulista
Há dois anos fiz uma pesquisa no Google sobre mãos com deficiência. Meu pai nasceu em 30 de junho de 1938 com agenesia de mão, para mim esse termo até então era algo que eu desconhecia. Descobri a existência da associação “DAR A MÃO”. Que foi criada pela Geane Poteriko mãe da pequena Dara que também nasceu com agenesia de mão na mão direita, meu pai era mão esquerda. Ambos com as mãos iguais.
Minha avó chorou muito quando ele nasceu, pois foi uma surpresa a deficiência naquele tempo não existiam exames de ultrassonografia.

Geane fez todos os exames durante a gestação da Dara inclusive o morfológico e nenhum deles mostraram a agenesia. No nascimento de Dara Geane se surpreendeu, cuidou da gestação, fez todo pré-natal, a mãe precisava de respostas para a deficiência da filha. Buscou em vários médicos até encontrar a resposta e um diagnóstico.

Para ter um diagnóstico, passei por vários médicos e consultas, até que uma pediatra, em Curitiba, quatro meses após o parto, fez uma análise do histórico da minha gestação e explicou o que poderia ter acontecido: a Síndrome da Brida Amniótica, uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero. Foi o que causou a agenesia em Dara.

Estima-se que esta síndrome afeta aproximadamente um a cada mil e quinhentos nascimentos e não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um ”trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas. Para melhor entender a síndrome, pode-se defini-la em palavras mais simples: a brida amniótica é uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva.

Após este diagnóstico, eu soube finalmente que não tive culpa pelo ocorrido durante a gravidez e entendi como se deu a agenesia de mão em minha filha. Sem o sentimento de culpa, tudo começou a fluir naturalmente e as experiências da maternidade ganharam muito mais significado para mim. Com as explicações recebidas pela médica e após fazer inúmeras pesquisas, criei uma página na internet contando minha história, a experiência com a falta de um diagnóstico na gestação e incluí informações sobre agenesia, o que causa esta condição congênita, o que é a Síndrome da Brida Amniótica e algumas reflexões sobre o que vivenciei após o nascimento da minha filha.

A partir desta página, mães de todo o Brasil começaram a entrar em contato e enviar e-mails compartilhando também suas histórias, destacando o quanto se sentiam isoladas pela falta de informação, orientação e também por não conhecerem casos semelhantes aos seus. Assim surgiu a ideia de criar uma rede de apoio para estas famílias, por meio de uma Associação. Nasceu “então a “associação Dar a mão” fundado em 30/09/2015 em São João do Ivaí, norte do Paraná.”

“A denominação da Associação faz simultaneamente referência ao nome de Dara e ao verbo ”dar”, remetendo à ação de “dar a mão”, oferecer ajuda e solidariedade para crianças que nasceram com condições físicas semelhantes.” Geane Poteriko. A associação Dar a mão propicia para muitas famílias a convivência e a troca de experiências. Dara aceita com naturalidade a Agenesia. Está com cinco anos e já entende que se trata de uma condição física, uma diferença que não a limita.

Para algumas atividades do dia a dia, Dara usa a prótese 3D que lhe auxilia e facilita a manipulação de objetos. Pesquisando Geane conheceu as próteses feitas pela e-Nable, logo após o nascimento de Dara, uma ONG Americana que produz os arquivos para adaptação ao usuário e produção das próteses 3D.A partir daí, começou a buscar potenciais parceiros para desenvolver o projeto no Brasil. Conheceu por intermédio do Lions Club Curitiba Batel a doutora em Engenharia e pesquisadora em tecnologia assistida, Dra. Lucia Miyake da PUC PR.

Iniciando em 2015 a parceria que segue até hoje no Projeto de Impressão 3D da Associação Dar a Mão. Esse ano a associação “Dar a mão” teve uma grande conquista no dia 11 de setembro de 2019 foi publicada apela Assembleia Legislativa do Paraná a Lei n. 19.927/2019 que institui o Dia da Conscientização da Agenesia de membros, a ser realizado anualmente em 30 de setembro. A data é em homenagem à Associação Dar a Mão - dia da fundação da instituição pioneira na luta pela Causa da Agenesia de membros em nosso país.

Tal lei tem grande relevância à causa da agenesia de membros, trazendo reconhecimento da importância da causa, principalmente na busca da consolidação de políticas públicas para atendimento das crianças e pessoas com Agenesia de membros no Brasil. O próximo passo é levar esta Lei a nível nacional, para aprovação como Lei Federal.

“ A Associação Dar a Mão atua diretamente no campo da tecnologia assistiva e tecnologia social, incluindo o trabalho com a consciencialização sobre as diferenças de membros, de prevenção e combate ao bullying e pelo respeito às deficiências físicas, além da disseminação de informações sobre a Síndrome da Brida Amniótica e outras doenças ou síndromes raras que causam a Agenesia de Membros.”
O mundo precisa de mães iguais a Geane Poteriko, que lutam pela inclusão de seus filhos, unindo forças com outras mães para que seus filhos cresçam sabendo que podem viver plenamente e realizados com suas particularidades.

Contatos Associação Dar a mão: associacaodaramao@gmail.com e www.facebook.com/associacaodaramao
Simone Luiz Cândido é voluntária na causa adoção de crianças e adolescentes; já participou de três antologias com suas crônicas, além disso, ama escrever reflexões sobre a vida cotidiana, eternidade, amor e convivência.
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